chez jeannette - sage-femme

L'ASSOCIATION AIDES, France Uebersfeld


L'ASSOCIATION AIDES

France UEBERSFELD
présidente de AIDES, Paris Ile de France

     l'association AIDES a été créée, en 1984, par des hommes homosexuels. C'était l'état de l'épidémiologie en 1984. Je suis extrêmement reconnaissante, en tant que femme, que ces hommes aient impulsé un mouvement de solidarité.

     L'association AIDES est donc créée en 1984 d'abord à Paris puis sur l'ensemble du territoire national y compris dans les DOM/TOM où la situation de l'épidémie est terrible et semblable à celle que connaît le continent africain aujourd'hui. On peut d'ailleurs observer pour ces pays qu'il y a une absence de mobilisation des pouvoirs publics face à cette maladie.

     L'association AIDES a été créée pour informer, soutenir, accompagner au quotidien dans tous les aspects de la vie et en particulier au niveau de la prise en charge médicale et de la lutte contre l'exclusion. Il faut savoir qu'en 1994, la question de l'exclusion est encore très présente.

     Je répondais au téléphone lors de la soirée du 7/4/94 intitulée «SIDACTION» et j'ai été bouleversée des réactions lorsque certaines personnes, particulièrement exposées au virus, ont parlé. Je n'avais pas entendu cela depuis 1986.

     On me disait « Eh bien! les toxicos n'ont que ce qu'ils méritent. Ils n'ont qu'à crever! » Ce type de réflexion ne correspondait qu'à 20 % des appels. Cela fait 20 % d'exclusion. Notre service juridique lui-même est assailli de demandes de personnes exclues de leurs activités professionnelles parce qu'elles sont porteuses du virus.

     La question se pose aussi dans les écoles et dans les crèches. En fait, on s'aperçoit à chaque fois que cette exclusion est liée à une mésinformation et à nos peurs personnelles et familiales. Lutter contre l'exclusion est le sens du combat de l'Association AIDES.

     En janvier 1989, je me suis aperçue qu'il y avait quelque chose qui changeait radicalement dans ce que j'entendais dans les permanences téléphoniques. Les femmes ont toujours téléphoné à l'association AIDES. Mais c'était toujours pour parler de leur compagnon, de leur frère, de leur ami, de leur fils. Tout d'un coup, en 1989 ,j'entendais de nombreuses femmes me dire: « Je suis séropositive, est-ce qu'il existe d'autres femmes dans la même situation que moi? »
 

     Face à cette interrogation, j'ai mis en place, avec une autre volontaire de l'association, un groupe de paroles de femmes, « un auto-support », pour aider les personnes à trouver la solution à leur problèmes grâce au soutien d'autres personnes confrontées à la même situation qu'elles.

     Ce groupe de paroles s'est mis en place en mai 1989. Il fonctionne toujours. Il y a eu trois générations de femmes que j'ai accueillies dans ce groupe. Ce qui m'a frappée, c'était la solitude de ces femmes et leurs questions.

     Est-ce que d'autres femmes séropositives vivent la même chose que moi ? Comment les femmes séropositives ou malades font avec la vie affective? Comment parlent-elles à leur (leurs) partenaires de leur séropositivité?

     Une femme me disait« Tu comprends, ce n'est pas de dire qu'on est séropositive qui est difficile, c'est le regard de l'autre une fois qu'on l'a dit! » - « c'est plutôt le reste de la soirée».

     Comment fait-on avec les enfants? (qu'ils soient séronégatifs ou séropositifs? Quels mots peut-on employer pour en parler? et comment en parler d'autant plus que les enfants devinent beaucoup de choses?

     Comme disait une femme du groupe de paroles « j'ai un autre regard sur mes enfants. Jusqu'à l'annonce de ma séropositivité, je pensais quej' étais complètement indispensable à mes enfants. S'il m'arrivait quelque chose, ce serait dramatique. Depuis que je sais ma séropositivité, j'ai pris conscience que j'étais certes extrêmement importante pour mes enfants mais qu'ils ont aussi un père, des grands parents, des oncles et des tantes qui peuvent s'occuper d'eux si je tombe malade ».

     Ce qui m'a frappée aussi, c'est la mésinformation des femmes séropositives. Par exemple au niveau des infections opportunistes en gynécologie pour lesquelles elles sont peu suivies.

Conclusion

Je voudrais évoquer cinq grands problèmes avec vous:

1) La question du désir d'enfant

Elle se pose de façon particulièrement vive pour les femmes. Elle se pose aussi pour les hommes séropositifs.

2) La question du couple dont l'un des deux partenaires est séropositif et l'autre séronégatif

Comment se pose la question du désir d'enfant en tenant compte du risque de contamination lors du rapport sexuel fécondant?

3) La question du dépistage

On sait actuellement que l'administration d' AZT pendant la grossesse et lors de l'accouchement diminue significativement les risques de transmission du VIH, de la mère au fœtus. Peut-on donc justifier que les femmes ne connaissent pas leur statut sérologique?

Cela pose la question comment on se situe face au dépistage ? La société doit-elle légiférer sur la question et décider pour cs individus (genre dépistage systématique obligatoire) ou est-ce que la responsabilité de la société est de permettre aux individus d'avoir accès aux infonnations nécessaires afin qu'ils prennent leurs décisions de connaître leur statut sérologique? A l'association AIDES, nous optons pour la deuxième position pour laquelle nous avons toujours milité.

4) La question du droit à la grossesse pour les femmes séropositives usagères de drogues

Je vous rappelle une recommandation de J'OMS qui dit que le sevrage brutal et le manque au niveau des femmes usagères de drogue sont très néfastes pour le développement in utéro de J'enfant.

Il faut donc proposer des produits de substitution aux femmes enceintes usagères de drogues.

C'est un élément indispensable de ce que nous appelons la réduction des risques; c'est-à-dire une moindre exposition aux risques de contamination par le virus HIV.

5) La question des femmes immigrées en situation irrégulière

Nous sommes dans un contexte social de crise économique très difficile (12 % de la population au chômage).

Comment donc ancrer les solidarités? Les personnes étrangères en situation irrégulière seront donc en premières lignes.

Si nous pensons que sur le territoire national nous ne pouvons pas accueillir pour soigner des femmes ou des hommes en situation irrégulière, quels moyens nous donnons-nous pour nous assurer du lien sanitaire dans leur pays d'origine?

QUELQUES QUESTIONS ET OBSERVATIONS DE LA SALLE

Une sage-femme (France) : J'ai été amenee a accompagner une jeune femme séropositive qui a développé la maladie pendant sa grossesse. Elle été hospitalisée plusieurs fois. Son conjoint ne savait pas qu'elle était séropositive, ni aucun membre de sa famille. Elle avait décidé de vivre sa vie comme si elle n'était pas malade. Le médecin avec quije travaillais était dans la difficulté de savoir sans pouvoir dire, pris entre le secret professionnel et la non assistance en danger.
     J'ai aussi accompagné une femme dont le conjoint était séropositif, elle était séronégative et se refusait à utiliser des préservatifs. Quand elle a accouché à la maternité, il y a eu une pression considérable pour qu'elle n'allaite pas son petit. Elle m'a exprimé sa détresse en disant qu'un enfant a besoin d'amour et du lait de sa mère et que son lait donnerait à son enfant une partie de son immunité. Elle a signé une décharge, elle est partie. Elle a eu un autre enfant. Tout cela se passait il y a 5 ans. Elle a toujours des rapports avec le même homme séropositif. Elle est toujours séronégative.

Une sage-femme (Fronce) : Dans l'Est de la France il y a eu un procès ou un jeune homme a porté plainte pour non assistance à personne en danger contre un médecin qui a suivi unejeune femme séropositive et qui ne l'avait pas dit à son conjoint. Le médecin a été condamné.

Florence VEBER: Ces situations restent exceptionnelles . Actuellement on arrive presque toujours en parlant avec la personne à la convaincre de parler au partenaire. Ça se résout dans la con-fiance et le suivi. Vous connaissez la position du Conseil de l'Ordre des Médecins: « Pas de dérogation au secret professionnel médical ».

France UEBERSFELD : Si le dépistage est désiré et demandé par la personne, si le suivi est fait correctement avec un échange d'information de parole et un vrai soutien, la personne qui se découvre séropositive ne reste pas dans son silence et le dit à son entourage.

Une sage-femme (France) : Cette maladie pose le problème du cheminement personnel et psychologique des sages-femme! avant de pouvoir aider les malades. En tant que sage-femme, nom sommes en confrontation directe avec la vie et la mort.

France UEBERSFELD : Je voudrais rappeler que r exclusion vient de nos propres inquiétudes. Je crois donc qu'il est extrême· ment important de ne pas s'interdire d'exprimer nos inquiétude, pour mieux eomprendre et être aidée.
     Professionnellement, il est donc important de nous doter de structures qui nous aiderons à nous exprimer et à échanger. 11 nolIS faut à nous aussi des espaces de paroles.

LA QUESTION DE LA SÉROPOSITIVITÉ

     Au nniveau de l'épidémiologie, en France, les femmes ne sont statistiquement peut être pas encore en nombre les premières concernées par la question de l'infection à VIH.

     Mais il faut que nous portions un regard sur la situation mondiale que ce soit en Europe, aux États-Unis, en Afrique ou en Asie.

     Lorsque l'on fait au niveau mondial, le bilan de l'épidémie, on s'aperçoit que les femmes sont extrêmement confrontées à l'épidémie à VIH.

     On peut dire que c'est grâce à la sensibilisation des femmes et à un soutien pour un changement de la condition des femmes afin qu'elles puissent s'approprier leur propre santé - que l'on pourra influencer les facteurs de prise en charge du VIH -

      La question de la séropositivité au féminin me semble donc très importante à tous les niveaux:
- épidémiologie,
- social,
- relationnel,
- nutritionnel,
- recherche,
- thérapeutique et surtout préventif.

Parce que c'est souvent difficile d'en parler ...
SIDA INFO SERVICE  05.36.66.36

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AZT ET FEMMES ENCEINTES

     Une étude franco-américaine menée chez les femmes enceintes tend à démontrer que l'administration de l'AZT aux femmes enceintes séropositives réduit de 2/3 la transmission du virus du SIDA de la mère à l'enfant (avec AZT: 8 % - sans AZT: 25 %).

     Un groupe d'experts de l'Agence du Médicament recommande donc l'administration systématique d'AZT pour les femmes enceintes sans symptôme et dont le taux de lymphocytes (CD4) reste supérieur à 200/mm3• Les experts rappellent certains points:

- L'AZT ne supprime pas la transmission du virus. Aussi la grossesse doit-elle être déconseillée chez les femmes séropositives dont le taux de CD4 est inférieur à 200/mm3.

- Arrêt de la prise d'AZT par la mère au premier trimestre lors de laformation de l'embryon.

- Reprise de l'AZT au 2e trimestre.

- Administration de l'AZT en intra- veineux pendant l'accouchement.




16/07/2009
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