chez jeannette - sage-femme

     C'est parce que je suis femme, mère et sage- femme que j' ai le devoir d'être en guerre contre le SIDA. Le SIDA, cette maladie, ce fléau qui génère la peur de l'autre, la peur de la contamination, le rejet et l'exclusion.

     Pour la première fois, il y a 5 ans, j'ai reçu en salle de travail, pour le temps de l'accouchement, une jeune femme séropositive, ancienne toxicomane. L'accueil d'une future mère est un moment important pour le bon déroulement du travail. Cet accueil doit être chaleureux, réconfortant, apaisant quelle que soit l'heure ou notre fatigue. Mais la pastille rouge du dossier dont je prenais connaissance et ces trois lettres HIV+ m'ont figée. J'ai eu peur de cette femme, peur de la palper, peur de l'examiner. J'ai essayé de ne pas lui montrer ce recul, ne l' a-t-elle pas reçu comme un rejet? C'est une question qui me gêne encore. Tout le travail s'est déroulé sous péridurale, donc sans grande douleur physique, mais je n'ai pas su parler avec cette jeune femme, je ne lui ai pas permis d'exprimer ses craintes, ses angoisses, je n'ai pas pu lui donner un seul mot d'espoir. A l' époque, SIDA signifiait mort, et ce que j'avais pu entendre ou lire ne m'aidait pas. Je savais surtout qu'il fallait faire très attention au sang. La protection du personnel était parfaite, l'auxiliaire de puériculture qui m'aidait en salle de travail était comme moi, habillée d'une blouse stérile, d'un bonnet, de gants doublés pendant l'accouchement et de lunettes de protection. Lorsque le bébé est né,je n'ai pas pu me réjouir, lui dire qu'il était beau, qu'il était le bienvenu, qu'il était ce que tout bébé est: la vie, l'espoir.

     J'avais techniquement bien fait mon travail mais j' éprouvais un sentiment de malaise et de colère envers cette femme qui avait osé mettre un enfant au monde malgré sa maladie; un enfant pour elle, égoïstement, sans penser à lui, colère envers cette maladie terrible et envers moi qui jugeais. Ce jugement, m'aveuglait et m'interdisait d'exercer humainement mon métier de sage-femme.

     Devant toutes ces interrogations, le hasard m'a fourni un dossier de presse consacré à l'ouverture d'une halte garderie par l'association SOLidarité ENfants SIda. Cette association, SolEnSi, a été créée en 1990, devant le nombre croissant de femmes et d'enfants concernés par le VIH. J'ai rapidement décidé d'être volontaire, disposant de temps entre deux gardes, pour m'aider et comprendre.

     SolEnSi est une association de lutte contre le SIDA dont le but essentiel est l'aide aux familles concernées par le VIH. Cette aide, cette solidarité, doivent permettre de conserver des liens familiaux et des conditions de vie normale malgré les difficultés qui surviennent durant la maladie. C'est un lieu d'accueil et de parole. Actuellement SolEnSi a trois implantations, la première à Paris dans le 20e arrondissement, la seconde à Marseille et la troisième à l'hôpital Robert Debré à PARIS. Bientôt d'autres centres s'ouvriront dans le 14e arrondissement de Paris et en Seine Saint Denis.

     Pour développer ce projet, SolEnSi comprend des salariés et des volontaires dont des psychologues, des spécialistes de la petite enfance, des pédiatres, des juristes motivés et formés impérativement aux aspects médicaux et sociaux de la maladie, aux relations avec l'enfant et à l'aide psychologique. Ils s'engagent auprès d'une famille aussi bien dans la vie quotidienne pour aplanir les petites difficultés que pour trouver des solutions à des problèmes plus importants.

     La première demande des familles, et la plus fréquente, est la garde de l'enfant (temporaire, journalière, d'urgence à court ou long terme).

     Une halte garderie est ouverte pour que les parents laissent leurs enfants quelques heures ou à la journée. Une spécialiste de la petite enfance, entourée de volontaires, accueille l'enfant dans l'attente de crèches ou d'autres structures existantes. L'enfant va s'ouvrir à la vie sociale, découvrir d'autres enfants, apprendre àjouer, à rire ... pour que la maman puisse peut-être se reposer, souffler un peu, bavarder, se lier d'amitié avec d'autres mamans, aller à une consultation, voir son conjoint hospitalisé ou participer aux ateliers de SolEnSi.

     Si besoin. les enfants sont gardés à domicile par des volontaires ou des familles d'accueil d'urgence. Les mamans refusent souvent une hospitalisation si leurs enfants rejoignent une structure administrative. Pour une garde à court terme. des petites vacances, des familles de parrainage reçoivent des enfants. La garde d'enfant à long terme, demande des familles d'accueil, reconnues par la DDASS, auxquelles les enfants sont confiés lorsque la séparation est inéluctable. La solution de la séparation demande beaucoup d'écoute et d'aide psychologique.

     Les familles que nous recevons sont en grande détresse matérielle avec des problèmes aigus de logement. SolEnSi propose un atelier recherche de logement où les familles participent activement, apprennent comment chercher, lire les petites annonces, téléphoner, visiter]' appartement qui pourrait leur convenir. SolEnSi devient, si besoin est, locataire donc responsable du loyer auprès du propriétaire et sous-loue si la famille est en attente de régularisation de situation ou de recherche d'emploi.

     L'atelier recherche d'emploi est aussi une activité dynamique où chacun va apprendre à s'insérer, ou se réinsérer, dans le monde du travail, rechercher une formation, rédiger un curriculum vitae ou une lettre de motivation, téléphoner. se présenter.

     Une permanence juridique est proposée pour répondre à toutes les interrogations, droit civil, pénal, droit de la famille, droits des migrants ...

     Des ateliers santé répondent aux questions sur la diététique, la prévention des maladies opportunistes, les soins à donner aux enfants. Des après-midi de marionnettes ou d' acti vités ludiques sont régulières et suivies joyeusement par les familles. Des aides financières d'urgence sont examinées par une commission en cas de besoin.

     Dans le respect des familles et des enfants, toutes les activités sont proposées et ouvertes pour que la solitude, ]' exclusion et la détresse trouvent des solutions. L'amitié entre les parents et les volontaires, l'entraide, l'émulation que suscitent les ateliers, les conditions matérielles décentes permettent de retrouver une stabilité, une situation régulière et légale, une reconnaissance, une dignité. Pour que le quotidien soit vivable et, pourquoi pas, heureux.

     Que disent les femmes séropositives? Elles expriment leur angoisse et leur désir d'être mère. Refuser une grossesse c'est refuser]' espoir. Cette jeune femme africaine déjà sidéenne. souhaitait poursuivre sa grossesse malgré les conseils médicaux. Son enfant pourrait ne pas être contaminé; il serait alors une rédemption et quelqu'un qu'elle laisserait à sa mère restée en Afrique. S'il mourrait, C'f que cela devait être. En Afrique, les enfants meurent! grand nombre.

Ces paroles de femmes:

- « Si j' étais dans un pays oÙ l'on ne dépiste pas le VI je n'aurais pas su ma séropositivité ».

-«.Je me sens en forme,je ne suis pas malade,je nevas pas refusercet enfant qui vient, j'ai 80 % de chance qu'il soit sain, c'est un espoir. Dieu ne permettra pas qu'il soit malade ».

- « Si moi je suis malade, ma sœur, ma mères' en occuperont il restera dans la famille».

- « Peut-être trouvera-t-on le médicament avant, j'ai  encore peut-être 10 à 15 ans  à vivre, je ne peux pas refuser ça ».

Et puis l'enfant naît, il est beau, la mère le couve, le surveille, s'inquiète pour un renvoi une diarrhée - « mon lait n'est pas bon pour lui» - il est au biberon, « ce lait ne lui convient pas ».

- « Je connais la transmission. Maintenant qu'il est né je ne peux plus le contaminer ». C'est l' espoir et ]' angoisse jusqu'à ce qu'il soit déclaré séronégatif par les médecins.

Si l' enfant n' est pas contaminé, alors, les mères repensent à leur séropositivité. Il faut vivre, le mieux possible, se faire des souvenirs. Peut-être un jour sera-t-il nécessaire de parler avec l'enfant de la mort possible? Il sera indispensable de trou ver une famille d'accueil, dans certains cas une mère, une sœur ou une amie l'accueillera, cette solution est la plus facile.

Si l'enfant est séropositif, le désespoir est immense:

- « Je viens de l'apprendre, il a seulement trois mois, il est déjà contaminé, je voudrais fuir, je ne peux pas m'arrête de pleurer, pourquoi? Qu'ai-je fait pour avoir cette punition, ce malheur supplémentaire? »

Si l'enfant va mal, certaines mamans ne peuvent pas assumer la souffrance, elles se sentent coupables et voient la maladie en miroir. Dans ces cas-là, les enfants risquent d'être laissés dans les services hospitaliers, sans visite des mères. Si
l' enfant séropositif va bien, la vie s'organise, rythmée par toutes les maladies infantiles, qui sont dramatisées par la maladie qui est toujours présente. La vie s'organise au quotidien, peut-on espérer pour demain?

Qu'attendent de nous ces mères et ces enfants? - Une présence amicale.

- Une écoute et des réponses sur les progrès de la recherche et des thérapeutiques.

- Surtout une compréhension de ce désir d'enfant.


La cause de SolEnSi est respectable, indispensable et efficace. Les sages-femmes peuvent y jouer un rôle éminent. Nous avons besoin de vous.