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La sage-femme dans une unité de médecine foetale,M.Carron

Rôle de la sage-femme

dans une unité de médecine fœtale*

Marie Carron
** Sage-femme Surveillante, Maternité Foch,
Unité de Médecine fœtale, 92150 Suresnes.

     La médecine fœtale aujourd'hui concerne toutes les équipes obstétricales. Elle se doit d'être de qualité et à ladisposition de tous dans toutes les maternités. Le rôle de la sagefemme dans une unité de médecine fœtale est subtil et souvent complexe. Les patientes de ce type d'unités ont des exigences très particulières liées à la présence d'une pathologie touchant l'enfant futur et à l'angoisse qui en découle.
     La sage-femme est la collaboratrice indispensable au Médecin du diagnostic anté-natal qui n'aura ni le temps, ni la disponibilité nécessaire pour ce genre de patientes. Elle est sa parole, son efficacité, son complément direct. Cette association" intime» est souvent difficile et ne peut être rendue possible que par un positionnement clair des deux intervenants.

1 - LE PREMIER CONTACT

     Le premier entretien d'accueil dans une unité de médecine fœtale nécessite une disponibilité de tous les instants. Les parents, inquiétés par l'annonce d'une pathologie fœtale, sont envahissants, autoritaires et souvent peu satisfaits de la rapidité de l'annonce faite par le médecin. Ils sont demandeurs d'informations complémentaires ou de renseignements d'ordres divers qu'ils n'ont pas osé aborder avec ce dernier.
     La présence en permanence dans l'unité de la sagefemme va lui permettre d'être la personne qui accueille sans délai, sans rendez-vous et sans contrainte. Elle est le support médical joignable à tous moments. Elle devient rapidement le référent, l'inteNenant même, la compétence toujours présente.

2 - L'ORGANISATION DES EXAMENS SPÉCIFIQUES

    C'est dès la première entrevue avec les parents que la sage-femme devra évaluer le degré de gravité ou l'urgence de la pathologie fœtale. Ses compétences médicales vont lui permettre de gérer la situation et de mettre en place rapidement les nombreux rouages de la machine du diagnostic anté-natal.
     C'est elle qui organisera les différents examens spécifiques ; échographies de référence, ponctions amniotiques, prélèvements fœtaux et qui obtiendra les rendez-vous dans les équipes spécialisées. Elle possède les connaissances qui lui permettront d'argumenter les dossiers ou de justifier de l'attitude de l'équipe de l'unité.
     C'est souvent la sage-femme qui est mise au courant la première des résultats de ces examens et qui gère l'urgence de la conduite à tenir en fonction des pathologies ainsi identifiées. Elle est le relais avant l'intervention du médecin qui reverra le couple. Elle est la technicienne spécialisée qui collabore aux gestes anté-nataux (ponctions, échographies). Ces inteNentions améliorent sa crédibilité et lui donne une place privilégiée dans l'estime des parents.

3 - LA STRUCTURATION D'UNE ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ADAPTÉE

     Son rôle de gestionnaire de l'unité lui permet de mettre en rapport les différents spécialistes concernés par la pathologie ainsicernéeetde regrouper alors une équipe pluridisciplinaire la plus efficace possible.
     Généralement, les équipes de médecine fœtale ont l'habitude de se réunir en staff hebdomadaire. La sage-femme aura souvent le rôle de coordinateur de ces réunions. Elle apporte les informations les plus récentes sur les derniers résultats d'examens ou sur l'avis des correspondants spécialisés.
     Elle est le porte-parole des parents avec lesquels elle a eu de nombreux entretiens au fur et à mesure de l'établissement du diagnostic et peut de ce fait témoigner de leur état psychologique.
     Le dossier de prise en charge dans l'unité de médecine fœtale est une grosse charge de travail. Il est nécessaire de réactualiser l'obseNation à chaque résultat d'examen ou à chaque modification de la situation. La sage-femme est la plupart du temps responsable de la tenue des résumés de dossiers et de la bonne qualité des notes concernant les conduites à tenir, l'évolution ou modifications des avis dustaff.
     Sa qualité médicale lui permet de rechercher pour l'unité les avis de spécialistes extérieurs quand l'équipe en a besoin. C'est elle qui est chargée de véritables" enquêtes» quand la pathologie considérée fait appel à un spécialiste externe très particulier.

4 - GESTION DU SUIVI ULTÉRIEUR

     Dans une unité de médecine fœtale, les parents reçus ont, encore plus que les autres couples, besoin d'être pris en charge de façon très importante. La sage-femme sera l'organisatrice de tous les rendez-vous futurs, qu'ils soient prévus avec des obstétriciens, des pédiatres néo-nataux ou des chirurgiens pédiatriques.
     Sa compétence médicale va lui permettre de décider des délais entre ces rendez-vous ou d'estimer le degré d'urgence pour les organiser. Sa fonction dans l'unité doit lui permettre d'être totalement prioritaire pour ce genre de patientes par rapport à toute l'organisation globale du service.
     Grâce à sa position de référente aux yeux des parents, elle sera de support moral et médical. C'est elle qui s'engage auprès des parents à les tenir au courant des différents résultats des examens en cours ou de l'avis d'un staff ou d'un spécialiste.

5 - CONSTITUTION D'UNE BASE DE DONNÉES

     L'efficacité d'une unité de médecine fœtale est directement liée à la bonne qualité des dossiers d'observation.
     Le caractère médical de la sage-femme la place en priorité et fait souvent d'elle la responsable des fiches et archives du service. Elle a la compétence pour reconnaître les critères importants et les données à enregistrer dans les pathologies suivies.
     Chaque observation est donc codée et informatisée par la sage-femme dans une banque de données qui servira d'archives à l'unité. Cette nouvelle charge donne à la sage-femme la faculté de profiter de l'expérience de l'équipe toute entière et d'être, en quelques sortes, sa mémoire.

6 - RÉFLEXIONS ÉTHIQUES

     Au sein d'une équipe de médecine fœtale, chacun a une position particulière liée à son choix professionnel, personnel, philosophique ou éthique.
     Le droit de vie ou de mort se doit d'être partagé par un groupe pluridisciplinaire dont la multiplicité va rendre moins difficile une éventuelle décision à prendre.
     La tolérance de l'anomalie et le respect de la vie ne doivent cependant pas conduire à l'acharnement thérapeutique.
     La préoccupation d'une équipe obstétricale doit être naturellement de préserver la vie, mais aussi la qualité de cette vie.
     La difficulté décisionnelle doit être constante et doit pouvoir s'exprimer clairement.

N'oublions pas: le fœtus est un patient.

7 -  ACCOMPAGNEMENT DES PARENTS

L'annonce de la pathologie

     Contrairement à.ce que l'on peut imaginer, ce n'est pas le moment le plus douloureux et le plus difficile à vivre, ni pour les parents, ni pour la personne qui va faire l'annonce.
     L'information des parents doit être obligatoirement adaptée à leur personnalité et à leur niveau. Elle doit être claire, détaillée mais prudente.
     Il faut pouvoir choisir les mots. Ils seront rassurants ou inquiétants, mots-choc ou mots-apaisement.
     Souvent, le diagnostic définitif ne pourra être expliqué qu'après un temps de latence (attente du résultat d'un examen complémentaire ou respect de la maturation des évènements).
     La personne qui fait l'annonce va représenter rapidement l'interlocuteur privilégié des parents, même si elle n'est pas la personne qui a fait le diagnostic. Elle va être investie d'un rôle fondamental qu'est celui de référent, de solution, de support réactionnel.
     C'est elle qui supportera la douleur, les larmes, la colère, le refus, l'agressivité.
     Le rôle est parfois difficile et la fuite même verbale est souvent tentante.

Deux cas de figure différents peuvent se présenter.

1) La découverte de la pathologie est forfuite et intervient dans un contexte « heureux» :

     Curieusement, c'est la situation la plus simple à gérer. Il conviendra alors de modifier en plusieurs étapes l'image de l'enfant imaginaire qui, tout-à-coup, n'est plus" parfait". Ce mode d'annonce du handicap permet de ne pas" détruire» définitivement cet enfant imaginaire.
     Cette conception de la prise en charge des parents lors de l'annonce d'une pathologie fœtale est basée sur un principe simple et qui a fait ses preuves: l'enfant imaginaire est destiné à mourir. Cette mort ne peut être supportable pour les parents que si il est remplacé par l'enfant réel. Lors d'une grossesse eutocique : c'est à l'accouchement que l'apparition de l'enfant réel (souvent plus beau) détruit définitivement l'enfant imaginaire.
     L'annonce d'une pathologie fœtale va bouleverser l'équilibre entre les deux enfants.

2) L'annonce a déjà été faite de façon isolée et sans prise en charge ultérieure. Les parents arrivent sans rendez-vous.

L'absence de prise en charge de cette annonce fait souvent beaucoup de dégâts. Les parents nous arrivent souvent le lendemain d'une échographie extérieure pathologique et le manque d'explication a déjà fait naître dans leur esprit l'idée de mort pour leur bébé.
     Il est très difficile de rendre la vie à l'enfant imaginaire déjà" tué» par les circonstances.
     Il faut reprendre les évènements à leur début, tenter de faire attendre les parents pour l'établissement d'un diagnostic de certitude.

Le temps de réaction

Contrairement à certaines idées primaires médicales, le temps qui passe en médecine fœtale est un allié.
Il faut laisser aux parents le temps du choc et de la réorganisation.
La connaissance et le respect des différentes réactions émotionnelles sont indispensables.
L'annonce va alors demander à l'interlocuteur privilégié une grande disponibilité. Les parents seront reçus à plusieurs reprises les jours suivants, à la carte et selon leur désir.
Ce n'est qu'après quelques jours que l'on peut raisonnablement aborder les problèmes suivants: pronostic, conduite à tenir, futurs rendez-vous ou examens.

Le deuil périnatal

Il s'agit en fait d'un double deuil.
En effet, l'annonce de la pathologie a déjà tué l'enfant imaginaire. Sa perfection a laissé la place à la malformation, la laideur, la destruction. C'est la mort de l'enfant imaginaire " raté" qui va engendrer une réaction primaire chez les parents; la demande de rapidité d'exécution de l'enfant réel.
Dans ce premier temps, le discours est toujours le même.
La mère est prête à rester immédiatement pour l'interruption thérapeutique de grossesse, elle veut une anesthésie générale au bloc opératoire et préfère rentrer chez elle le plus vite possible.
Le travail d'accompagnement et de préparation à l'interruption thérapeutique de grossesse se doit d'être lent et patient. Il va même s'étaler sur 3 rendez-vous à 24 ou 48 heures d'intervalle.
La description de l'ITG et des évènements qui vont précéder ou suivre va être à ce moment là contrariante et mal perçue.

L'interlocuteur devra se justifier. Bien que l'enfant imaginaire soit déjà mort, l'enfant réel mérite d'être mis au monde par un accouchement normal même s'il ira mal, même s'il naîtra mort et que de toutes façons, il ne rentrera pas à la maison.

La préparation à l'interruption thérapeutique de grossesse

1) Le premier entretien

Il a pour but d'aider les parents dans leur décision et de travailler déjà le sentiment de culpabilité qu'un tel geste va engendrer dans le futur (couples séparés, stérilité, etc).
     Pour des parents, la décision d'interruption thérapeutique de grossesse, c'est la décision de mort pour leur bébé.
     Le droit de vie et de mort est un fardeau lourd à porter et au delà de la décision des parents, l'équipe médicale se doit d'en partager la difficulté.

2) Le deuxième entretien

C'est à ce moment là que l'interlocuteur va pouvoir expliquer comment l'interruption thérapeutique de grossesse va se dérouler.
     Souvent, les parents à leur arrivée sont plus calmes et plus détendus que la veille. Ce travail va les faire pleurer.
Ils seront choqués par la méthode proposée:
RU + 48 heures d'attente + 1 perfusion + 1 journée en salle des naissances + un accouchement normal (?) + pas d'AG si possible + la rencontre avec l'enfant.
Il est très important de justifier la méthode. L'enfant réel doit être mis au monde comme n'importe quel autre enfant. La femme doit être considérée comme une mère et pas comme une patiente.

3) Le troisième entretien

C'est celui qui accompagne la prise du RU. A ce moment là, la mère vient souvent seule. Même si elle a été informée que le RU ne lui donnera pas de contractions, qu'il ne la fera pas accoucher toute seule chez elle, elle pleure beaucoup. Les comprimés restent souvent dans la main pendant un long moment. Ils sont le symbole de la complicité de " meurtre ».

     Ce n'est qu'à ce moment-là que le travail de la découverte d'enfant réel va être abordé. Les mères sont souvent surprises, choquées et refusent toutes, dans un premier temps et toujours, de voir leur bébé à la naissance.

     C'est le moment d'expliquer que cet enfant mérite d'être présenté à ses parents et que c'est l'image de la réalité (souvent moins laide que le fantasme de « monstre») qui permettra le souvenir, le deuil.

4) L'interruption thérapeutique de grossesse

Les parents ainsi préparés devront être considérés comme un couple « banal », mais triste.
     Ils n'attendront pas forcément de privilèges relationnels mais seront demandeurs d'un contact normal avec l'équipe soignante.
     C'est à ce moment là qu'il nous faudra tous et toutes lutter contre un désir justifié de fuite.
    Rien ne choquera alors ces parents si l'on considère cette naissance comme un accouchement normal. Le rire et la tendresse sont autorisés ...
La présentation de l'enfant pourra être effectuée à tous moments. C'est un travail difficile et douloureux pour tout le monde mais il est fondamental.
Même si la pathologie ou la malformation est spectaculaire, l'œil des parents est toujours rempli d'amour. Ils trouveront toujours que l'enfant réel est plus beau que le monstre imaginaire.

5) L'entretien après l'interruption thérapeutique de grossesse Il est souvent très attendu par la mère (et parfois par le père). Il faut là aussi savoir attendre 24 heures. La mère a passé e temps du choc, de la nuit blanche, de la douleur psychique et physique. Elle a beaucoup pleuré, elle ne pleure plus.

Mon expérience:

- Si elle a vu son bébé, elle va m'en parler tout doucement. Elle commencera par me demander si je l'ai vu. Quelle est mon opinion. Cette question n'a jamais de but médical. Elle cherche à me " coincer » sur l'affectif, alors, je marche ... Naturellement, j'ai trouvé son bébé adorable. Mon discours se veut descriptif mais très prudent et peu détaillé. Souvent, je coupe rapidement ma description par un " et vous, vous l'avez trouvé comment, ce bébé? »

- Si elle n'a pas vu son bébé, je vais le lui décrire, par étapes et le plus réellement, mais le plus tendrement possible. La technique est venue à mon aide, maintenant, j'ai des polaroïd dans ma poche. Et j'arrive toujours à les montrer. Parfois, à la demande de la mère, je lui en donne une ou plusieurs.

6) Le dernier entretien, un ou deux mois plus tard

Les parents sont libres de prendre rendez-vous ou non.
Ils le font tous dans un délai variable.
Ils viennent toujours tous les deux et m'apportent souvent des fleurs ... Ils sourient beaucoup et disent toujours qu'ils vont très bien.
Après l'examen gynécologique post-natal, ils reviennent dans mon bureau (c'est toujours le même scénario ... ).
C'est le moment du résultat de l'examen anatomopathologique du bébé. Je leur laisse lire. Les explications médicales sont souvent nécessaires.
C'est le moment de la confirmation de la pathologie, de la certitude d'avoir fait un choix correct en demandant l'ITG.
C'est le moment de la déculpabilisation définitive, ou presque ... C'est maintenant que le deuil est réellement possible et que la mort de cet enfant peut devenir « souvenir ».

- LAISSER PARLER, LAISSER PLEURER, LAISSER PASSER LE TEMPS.

L'importance du rôle de la Sage-Femme dans une unité de médecine fœtale ne fait aujourd'hui aucun doute. Ses compétences médicales et ses qualités de compréhension et de disponibilité font qu'elle me semble toute désignée dans cette nouvelle médecine sujette à tant d'évolution, de progrès mais de doutes.











18/07/2009
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