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PRENDRE EN CHARGE UN ENFANT ATTEINT DE V.I.H.,Dr F. Veber

PRENDRE EN CHARGE UN ENFANT ATTEINT D'INFECTION À VIH:

NOTIONS ESSENTIELLES ET RÉFLEXIONS (1)

Dr Florence VEBER, pédiatre Hopital Necker, Paris

     Aborder le problème de la prise en charge des enfants concernés par le VIH oblige avant tout à prendre conscience qu'il s'agit d'une prise en charge familiale. L'infection à VIH concerne aujourd'hui en France probablement quelques mill iers d'enfants porteurs d'un virus transmis par leur mère. Mais il faut immédiatement préciser que les enfants devenus séronégatifs, bien plus nombreux que les précédents, sont aussi concernés - bien qu'indemnes - puisque leur mère et parfois leurs deux parents sont porteurs du virus.

     L'infection à VIH, maladie mortelle et transmissible à une autre génération par la contamination materno-fœtale, nous projette dans un domaine où l'absence de références est évidente. En effet, les maladies héréditaires même graves, transmises par les parents à leurs enfants, ne s'expriment pas chez les parents.

     Les autres maladies infectieuses graves transmissibles par voie materno-fœtale, peuvent être traitées (syphilis ... ) être prévenues (hépatite B), ou n'ont pas le même pouvoir pathogène que le VIH (HTL VI).

     Nous nous trouvons donc devant une situation nouvelle qui confronte chaque praticien à ses propres idées et ses propres peurs. On ne trouvera dans cet exposé aucune « recette» mais simplement quelques jalons issus de l' expérience pour aider la réflexion des praticiens confrontés aux différents problèmes que peut poser la prise en charge de ces familles. (Tableaux 1 et 2)

Tableau 1 :

Épidémie pédiatrique

LES CHIFFRES (31 Décembre 1993) EN FRANCE

510 cas de SIDA (déclarations obligatoires) depuis 1981 sur 30 000 cas (= 2 %)



  Tableau 2 : 
  Taux de transmission   
  VIH1  
EUROPE   15 - 20 %     
AFRIQUE   25 - 39 %  
USA   16 - 30 %   
VIH2
5 -6 %   

 
 
1 - LE PRATICIEN FACE AU DÉSIR D'ENFANT DES COUPLES CONFRONTÉS AU VIH

     Les femmes séropositives pour le VIH, quel que soit leur mode de contamination, sont dans la grande majorité des femmes jeunes, en âge d'avoir des enfants.
     L'annonce de la séropositivité dans cette population est inévitablement entendue comme une double sentence : un risque de mort et une impossibilité de grossesse.
     Si déjà la première est bouleversante et non habituelle à cet âge de la vie, la seconde peut être simplement « inentendable », à la fois parce que ce désir d'enfant devient un moyen de lutter contre sa propre mort comme dans toute pathologie grave, à la fois aussi parce que l'enfant apparaît chez beaucoup de jeunes femmes, en particulier celles ayant eu une expérience de toxicomanie transitoire, comme la meilleure preuve de leur « normalisation ».
     Il devient alors très difficile pour le praticien de faire entendre la rationalité d'un discours médical cependant nécessaire : le risque hypothétique de l'aggravation de la maladie chez la future mère et surtout le risque réel de transmission à l'enfant. Encore plus délicat sera d'évoquer avec les parents les difficultés d'un enfant orphelin, infecté ou non.
     C'est sans doute cette réalité qui explique que de plus en plus de femmes séropositives décident d'avoir une grossesse alors même qu'elles connaissent leur séropositivité. Espoir insensé ou irresponsabilité, le praticien risque d'osciller entre deux jugements qui ne devront pas entraver la relation  thérapeutique que le couple est venu chercher. Restera l'argument du temps qui permettra à la médecine de faire des progrès suffisants pour empêcher cette transmission maternofœtale. Mais ce dernier argument, très probablement vrai, se voit opposer ce même temps qui risque aussi de voir les lymphocytes CD4 de la mère diminuer et le risque de transmission à l'enfant augmenter.
     C'est pourquoi, dans cette situation particulièrement difficile, il semble très important d'apporter les notions médicales connues en précisant bien leurs limites et de laisser la porte ouverte aux questions sous-jacentes à cette demande qu'ils n'oseront pas exprimer alors même qu'elles reflètent les vraies interrogations de la mère:

«Si mon enfant est porteur du virus, pourrai-je assumer un enfant gravement malade?»
« Ai-je le droit de mettre au monde un enfant en sachant que j'ai un risque important de mourir? »

Questions qui n'ont bien sûr de réponses que dans l'histoire et l'intimité des croyances de chacun. (Tableaux 3 et 4)

Tableau 3:

Taux de transmission selon le nombre de CD4 de la mère

Enquête pédialrique VIH

                                          Nombre de CD4
de 0 à 100                = 71 %

de 100 à 200             = 40 %

de 200 à 300             =35 %

de 300 à 500             = 29%

de 500 à 8oo             = 17%



II - LE PRATICIEN FACE À L'ANNONCE DU DIAGNOSTIC

     La procédure diagnostique a été profondément modifiée depuis l'utilisation des techniques d'isolement du virus. Alors que plusieurs mois passaient avant qu'un diagnostic puisse être avancé, celui-ci peut être obtenu parfois dès les premières semaines de vie (sous réserve de deux analyses positives sur deux prélèvements distincts). Le praticien et l'équipe qui l'entoure doivent être attentifs à l'impact considérable de cette annonce. Bien que certaines thérapeutiques puissent être justifiées très tôt dans la vie de l'enfant, la meilleure réponse est peut-être d'éviter à tout prix une médicalisation excessive de l'enfant, source d'angoisse inutile qui d'ailleurs rendra la compliance des parents  au traitement aléatoire. A l'inverse, lorsque l'enfant n'est pas infecté et qu'il devient séronégatif après l'âge de 12 mois, il convient d'être tout à fait rassurant.

Tableau 4:

Paramètres susceptibles d'influencer la transmission materno-fœtale
Stade clinique de la mère:
Durée de l'infection:
Statut immunitaire:
- Taux de CD4 circulant.
- Anticorps neutralisants anti- VIH.
- Cellules T cytotoxiques anti VIH.

Propriétés du VIH :
- Réplication rapide - lente.
- Capacité à faire des syncytia.
- Tropisme cellulaire T - monocytes.
- Degré de virémie plasmatique - antigène p24.
- Degré de virémie cellulaire.

Infection virale associée:
-EBV -CMV.
-HBVou HBC.
-HTLVI.
-Herpès 6.

Traitement pendant la grossesse
(ACTG 076 - ANRS 024)
- AZT - 26 semaines de grossesse.
- IV pendant l'accouchement.
  - NNÉ pendant 6 semaines.

     Une des difficultés majeures que nous aurons à affronter dans quelques années est l'annonce du diagnostic à l'enfant lui-même. Rares, pour l'instant, sont les enfants contaminés en période néonatale et âgés de plus de 7-8 ans. Toutefois leur nombre ne cessera d'augmenter et les courbes de survie actuellement tracées laissent penser que certains d'entre eux grandiront jusqu'à l'adolescence ou au-delà. Ces enfants, ces adolescents réclameront à juste titre un diagnostic, une explication. Il importe certainement de proposer le plus tôt possible une explication naturelle et juste du mécanisme de la maladie, sans prononcer pour autant le mot SIDA. Son évocation à l'école par l'enfant risque d'entraîner des réactions en chaîne parfois difficilement maîtrisables.
     Ainsi l'annonce du diagnostic « définitif », qu'elle résulte d'une information « accidentelle» ou d'une volonté délibérée, ne sera pas en contradiction avec les propos tenus - permettant ainsi d'éviter une brutale perte de confiance de l'enfant envers l'entourage et l'équipe médicale qui aurait menti. Il est encore impossible de prédire quel sera l'impact sur la vie de l'enfant de l'annonce du diagnostic et de ce qu'elle implique - tant dans l'idée que la maladie a été transmise par sa mère, que sa mère, son père, en sont éventuellement décédés au moment ou il l'apprend, sans oublier l'exclusion sociale qu'elle impose même en 1992.

III - LE PRATICIEN FACE À LA SURVEILLANCE MÉDICALE

     Une meilleure connaissance de l'histoire naturelle de l'infection à VIH par transmission materno-fœtale nous permet aujourd'hui d'aborder la surveillance de ces enfants en cherchant à éviter deux écueils: dramatiser ou banaliser.
     En effet la médicalisation excessive risque d'entraver gravement la relation mère-enfant et de ne servir qu'à rassurer la propre angoisse du médecin.
    L'absence de surveillance médicale est très préjudiciable à la connaissance de la situation réelle de l'enfant par rapport au VIH et donc à l'instauration de mesures thérapeutiques particulières.
     Nous pouvons donc aujourd'hui souligner l'importance de quelques notions simples:

1)  La pathologie néonatale liée au VIH est exceptionnelle, ce qui veut dire qu'en dehors de problèmes autres, la naissance et le post-partum doivent se passer dans les conditions habituelles d'accueil de l'enfant.
     Pendant cette période, dont tous connaissent l'importance, il est essentiel de ne pas méconnaître les quelques règles médicales simples:
- abstention de l'allaitement,
-  contre-indication provisoire au BCG qui ne sera effectué que vers l'âge d'un an chez les enfants non porteurs du virus (cette contre-indication est à porter au mieux au crayon sur le carnet de santé),
- mise en route de la procédure diagnostique.

Mais il est tout aussi important de préserver la qualité du suivi médical de cette famille en instaurant un climat de confiance. Cette confiance va s'étayer sur :
-le respect du secret professionnel avec surtout l'abstention de toute mention du terme VIH sur le carnet de santé,
-l'explication claire des différentes étapes de la surveillance à venir avec la valeur et les limites des différents examens,
-la proposition d'un suivi mixte associant au mieux:
     • un médecin, proche du domicile, capable d'assurer les visites mensuelles de la     première année de vie et de rassurer cette mère sur ses propres capacités de maternage, c'est-à-dire tout simplement d'assurer le suivi habituel de tout nourrisson,
     • un pédiatre d'un centre hospitalier de référence qui, à travers les différents bilans virologiques etimmunitaires, pourra préparer cette famille à la connaissance du statut définitif de l'enfant et aux différentes mesures thérapeutiques qui en découleront.

2) La surveillance médicale de la première année de vie est essentielle: elle permet dans l'immense majorité des cas:
-  de connaître le statut de l'enfant vis-à-vis du VIH, ~ d'évaluer l'examen neurologique et le statut immunitaire, éléments essentiels du pronostic à moyen terme.
Effectuée à travers 4 à 5 bilans prélevés en consultation, elle ne nécessite, sauf problème particulier, aucune hospitalisation mais un laboratoire compétent et une équipe correctement formée.

3) La deuxième année de vie s'oriente vers:
- l'arrêt de la surveillance médicale si l'enfant est séronégatif avec un examen clinique et un bilan immunitaire normal. Cette situation, heureusement de loin la plus fréquente, ne doit pas masquer pour le praticien le problème des parents. Il est souvent alors plus facile, une fois l'inquiétude pour l'enfant disparue, d'aborder le problème du suivi médical des parents et de diriger ceux-ci sur une équipe compétente,
- si l'enfant est porteur du virus, une surveillance biologique et clinique se met en place en même temps qu'un éventuel traitement antiviral. Il est alors indispensable que l'enfant soit suivi par un pédiatre hospitalier qui pourra assurer la continuité de ce suivi dans le temps et les éventuelles hospitalisations d'une aggravation toujours possible. (Tableau 5)

Tableau 5:

Suivi de l'enfant

NAISSANCE

Pas de problèmes spécifiques

Les mesures médicales :

-- Pas de BCG.

-- Pas d'allaitement.

-- Un bilan virologique et immunitaire.

Les autres mesures :

-- Prise en charge à 100 %.

-- Carnet de santé.

-- Lien avec le suivi ultérieur.

IV - LE PRATICIEN FACE AUX ENJEUX SOCIAUX

     Dans une pathologie si fortement stigmatisée et médiatisée, les enjeux sociaux sont au moins aussi importants que les enjeux médicaux et le praticien, par ses attitudes, influencera inévitablement sur les problèmes sociaux et leur prise en charge:
- La prise en charge à 100 % du nouveau-né de mère séropositive au titre des affections de longue durée  (ALD) est possible pendant 2 ans, depuis la circulaire de juin 1989 permettant de couvrir le bilan des deux premières années de vie. Il est malheureusement encore trop fréquent de voir des familles qui n'en bénéficient pas par oubli ou négl igence des praticiens. Cette prise en charge est bien sûr maintenue définitivement si l'enfant est infecté quel que soit son statut clinique. De plus, une allocation d'éducation spéciale (A.E.S.) peut être obtenue dans certaines circonstances.

     - L'acceptation de l'enfant infecté par le VIH en collectivité devrait aujourd'hui faire partie des problèmes simples à résoudre. Effectivement, de nombreuses publications et l'expérience des dix dernières années nous montrent que l'enfant infecté par le VIH ne présente pas de risque pour la collectivité. Si la situation semble être à peu près acceptée pour l'école, il peut exister encore des réticences pour les collectivités d'enfants plus jeunes. Les arguments généralement avancés tournent surtout autour du risque de contamination par morsure qui relève pourtant plus du fantasme que d'une quelconque réalité scientifique.

     Quand l'état clinique de l'enfant le permet, il n' y a aucune raison d'empêcher l'accès de l'enfant en collectivité - crèche ou école notamment. L'absence, maintenant clairement établie de contagiosité entre enfants, permet son insertion dans de telles structures sans précaution particulière. Il n'est pas nécessaire d'informer la direction administrative de l'établissement, mais il est préférable - avec l'accord des parents - d'en prévenir le médecin responsable. Les collectivités d'enfants ont été invitées, par circulaire ministérielle, à appliquer à tous les enfants quelques mesures simples d'hygiène élémentaire telles que l'utilisation de gants jetables lors de l'occlusion de plaies hémorragiques. Une circulaire récente du ministère de l'éducation nationale rappelle ces mesures.

     Le respect strict de la confidentialité : il n'est pas toujours facile à résoudre surtout quand il y a une prise de médicaments. II est pourtant essentiel de respecter pour le médecin cette confidentialité afin de garder la confiance de la famille qui est venue le trouver.

     En fait, bien souvent les vrais problèmes sociaux sont ceux qui préexistaient au problème VIH. Celui-ci va alors jouer un rôle de révélateur vis-à-vis du médecin en lui faisant prendre conscience de la fragilité de certaines situations sociales qui habituellement se gèrent dans des milieux spécialisés : absence de ressources stables, précarité du logement, toxicomanie active avec son cortège de drame : prostitution, prison, désinsertions multiples et répétées, qui ne peuvent laisser indifférents surtout quand un enfant y est impliqué. C'est alors l'articulation avec les services sociaux proches du domicile qu'il est important de soIIiciter tout en connaissant la difficulté des réponses.

     La situation d'une mère seule infectée par le VIH élevant son enfant porteur ou non du virus est une situation loin d'être inhabituelle. Cette situation pose alors des problèmes spécifiques liés à la solitude de la mère et à sa propre maladie et à la fragilité évidente de ce couple mère-enfant. Comment préparer l'avenir autour d'une famille plus élargie? Les enjeux sociaux prennent alors une dimension bien particulière.

     Nous ne pouvons terminer ce chapitre sans évoquer le problème des familles originaires d'Afrique où le drame du VIH se vit dans le cadre de cette transplantation plus ou moins voulue parfois facteur de solitude et de précarité auquel s'ajoute une dimension cultureIIe qui peut rendre le discours médical tout à fait inadapté.

v - LE PRATICIEN FACE AUX PROBLÈMES PSYCHOLOGIQUES MULTIPLES DE CES FAMILLES

     L'irruption du VIH dans ces familles ou chez une femme enceinte se fait encore bien souvent par l'enfant qui devient tout à la fois espoir de vie et risque de mort. Certains moments de ce cheminement toujours éprouvant sont alors particulièrement difficiles : l'annonce de la séropositivité de la mère, bien sûr, mais également les visites de la première année avec l'annonce du diagnostic définitif de l'enfant.

     Chaque étape devra être préparée au travers d'une relation de confiance et de soutien que peut apporter le pédiatre ou d'autres membres de l'équipe soignante selon les disponibilités, les besoins ou les possibilités.

     Lorsque l'on est en présence d'un enfant infecté, la mise sous traitement anti-viral, ou tout changement thérapeutique, sera vécu comme l'aggravation d'une situation.

     La dépendance de la famille à l'équipe médicale qui s'accentue avec le temps et la maladie de l'enfant est bien souvent ambivalente expliquant parfois les difficultés de suivi qui restent cependant peu fréquentes. Il faudrait pouvoir à chaque fois anticiper les étapes pour préparer au mieux les familles, situation bien difficile lorsque les armes thérapeutiques manquent encore.

     ParaIIèlement, il nous paraît important de respecter les mécanismes de défense, que mettent en place les familles, et qui peuvent donner parfois le sentiment qu'elles minimisent les problèmes.

     Reste encore aujourd'hui l'épreuve psychologique si difficile de l'isolement social. Le SIDA de l'enfant est aujourd'hui la seule maladie pédiatrique dont le diagnostic ne pourra pas toujours être dit à l'entourage et qui, de ce fait, n'entraîne pas autour de l'enfant malade les marques de soutien et d'affection habituelles du reste de la famille.

     Naturellement, se retrouvent à ce niveau les difficultés de communication intra-familiale qui préexistaient à la survenue du VIH : rupture de relation avec les grands-parents, éloignement des frères et sœurs. Malgré ces insuffisances, le tissu familial avec ses manques et ses faiblesses reste le recours qui semble le plus immédiat dans les situations graves et, en particulier, dans la situation de décès des parents. Jusqu'à présent en I1e-de-France, les quelques enfants confrontés à cette situation, ont pu être pris en charge le plus souvent par la famille élargie notamment aux grands-parents avant que l'Aide Sociale à l'Enfance n'ait à intervenir.

     Le milieu amical reste souvent aléatoire et parfois lié aux pratiques anciennes de toxicomanie que l'on voudrait éloigner.

     C'est ici qu'il faut sans doute citer l'action remarquable, même si elle reste modeste, de certaines associations qui, s'impliquant dans l'aide à ces familles en détresse avec leur souplesse et leur disponibilité, pallient aujourd'hui un certain nombre de manques. En regard de ces actions, il est important de citer le travail réalisé au sein des aides sociales à l'enfance confrontées à la séparation mère-enfant et qui ont effectué un grand travail de conseils et d'information auprès des familles et des familles d'accueil.


 Conclusion

Les frontières ne sont pas si tranchées entre les différents problèmes psychologiques et sociaux qui sont très souvent étroitement liés: aider une mère seule avec son enfant à se reposer quelques heures, trouver une aide ménagère, restent des problèmes du quotidien qui pèsent lourd.

Le VIH englobe ce couple parent-enfant dans un secret important, bien souvent non dit, au sein du couple luimême, encore moins naturellement
à l'enfant.


Ce secret entretient l'isolement qui contribue lui-même à une forme de marginalisation dont on voit facilement qu'elle peut rentrer parfois en résonance avec d'autres expériences de marginalisation (toxicomanie, population étrangère).

Le praticien prend alors un rôle symbolique auquel il ne peut se soustraire pour le moment: raccrocher ces couples à une forme de socialisation qui passe inévitablement par la rencontre et l'écoute, trouver les paroles justes qui permettront de retisser le lien social fondamental 1 qui, au travers de l'enfant, reste le plus souvent possible.

Par sa pratique et ses connaissances régulièrement mises à jour,
le praticien pourra donner cette réelle capacité de prise en charge qu'attendent les familles.



16/07/2009
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